Sapiens'in 1. sayısından alınmıştır...

Otizm, iletişim VE PECS

Ertan Görgü

     Kültürün onlarca farklı tanımı yapılabilmesine rağmen aynı kültüre mensup insanların bir takım ortak özellikleri olduğu tartışmasızdır: yemek yeme, giyinme, çalışma, günlük olayları yorumlama, boş vakitleri değerlendirme, eğlenme hatta düşünme davranışları birbirine benzer. (Elbette bireysel farklılılar vardır; ama bir kültür başlığı altında toplayabiliyorsak daha da önemlisi kendilerini öyle tanımlıyorlarsa belli ortaklıklar vardır. Bu fark içeriden çok büyük dışarıdan da çok küçük görünür: kardeşimiz ya da ana babamızdan ne kadar farklı olduğumuz bizim için kesindir ama bütün zencileri ya da Çinlileri aynı zannederiz.)

     Bir kültürün olmazsa olmazı iletişimdir. Duygular, düşünceler, fikirler, istekler, bilgiler bir diğerine aktarılır; karşıdaki her zaman istendiği gibi karşılık vermese de anladığı kesindir.

     İletişimde en çok kullanılan araç ise dildir. En azından herkesin bir anası ve ana dili vardır. Başkaca görsel, dokunsal yolla ya da işaretler kullanılarak da iletişim kurulabilir.

     Farklı kültürler arasında maddi olmayan bir alışveriş ancak çevirmen aracılığıyla mümkün olabilir.

     Dünyayı anlamak/anlamlandırmak için genelde yaptığımız gibi belli bir grup insanı da otistik kategorisi içine sokarak tanımlamaktayız. Bize göre azınlıktırlar ve bizim kurduğumuz bir dünya içinde yaşamak zorunda olduklarından çeşitli sıkıntılar çekmektedirler. Otistiklerin bizden farklı düşünme sistemleri, farklı yemek yeme stilleri, farklı boş zaman değerlendirme yöntemleri, farklı giyinme şekilleri vb. vardır. Kendi aralarında bir iletişimleri dolayısıyla da homojen bir grupları olmadığından otizme kültür demek zordur.  Ama değerleri ve işleyişi normaller tarafından oluşturulan bir dünyada yaşayan otistiklerin zaman zaman da olsa bize ne istediklerini/istemediklerini anlatma zorunluluğu doğmaktadır.

     Konuşmanın bir iletişim yolu olduğunu ve iletişimin için başka yollar da bulunduğunu kabul edersek daha geniş açıdan bakabilmeyi sağlarız. Eğer otizmli bireyleri farklı bir kültüre benzetiyorsak, farklılığın biyolojik doğasına uygun bir iletişim yöntemi kullanmamız gerekir. Bu tıpkı görme engelli bireyler için Brail Alfabesinin kullanımı gibidir. Eğer kullanılan iletişim sistemi biyolojik yapıya uymuyorsa ve biyolojik yapıyı desteklemiyorsa sonuç alınamayacaktır. (Bu durum, insanların uçmaya zorlanması gibidir; insanların biyolojik olarak uçması mümkün değildir ve bu konudaki her çalışma başarızlıkla sonuçlanacaktır.)

     Otizmli bireylerin yaklaşık yarısının yaşam boyu hiç konuşmadığı, geriye kalan kısmının ise yaklaşık %80nin anlamlı bir konuşma geliştiremediği yani iletişemediği belirtilmektedir. Bu durumda dikkatlerin yöneltilmesi gereken nokta konuşan ancak iletişemeyen otizmlilerdir. Eğer bir birey konuşuyor ancak iletişemiyorsa, o halde iletişim için konuşma yeterli değildir.

     Bir çok aile ve uzman otistik çocuklara konuşmayı öğretmek için çeşitli yöntemler denektedirler. Ancak bu çalışmalara yanıt alınması çoğunlukla uzun bir süreç gerektirir. Ayrıca otistik çocukların bu çalışmalara katılabilmesi için temel bazı becerileri kazanmış olması beklenir. Bu beceriler, göz kontağı kurabilme, yönergeleri takip etme, taklit becerilerine sahip olma, konuşmaya istekli olma ve belirli bir zaman diliminde karşılıklı olarak oturup ortak bir noktaya dikkat  edebilme becerileridir. Ancak bu beceriler otistik çocuklarda zor gelişen alanlardır. Bu  nedenle bu becerilere sahip olamayan çocuklar bu iletişim yöntemlerinden çoğu kez yararlanamazlar. Bunun yanında çalışma sırasında öğretilmesi amaçlanan kelimeler çoğu kez yetişkinler tarafından seçildiğinden otistik çocuklar için bir anlam ifade etmemektedir. Bu durumda çocuk kelimeleri kazansa bile iletşim tarzı değişmediği için dili bir iletişim aracı olarakta kullan(a)mamaktadır. Otizmli bireylerin iletişim becerilerindeki farklılık (yetersizlik) bu çocukların konuşma becerilerini geliştirmekle yakından ilgilidir.

     O halde, yapılması gereken nedir?  Öncelikli olarak otizmli bireylerin kendi iletişim yolunun kabullenilmesi  gerekir. Eğer kişi kendini resimle ifade edebiliyorsa bunu görmezden gelip konuşmaya zorlanmamalıdır. Çocuğun kendi biyolojik dili kabul edilmelidir.

     Otizmli bireylerde yaygın olarak kullanılan alternatif iletişim sistemlerinden birisi görsel yöntemleridir. Bunun sebebi bir çok çocukta görsel hafıza ve kodlamanın diğer alanlara göre daha gelişmiş olmasıdır. PECS (Picture Educational Communication System/resim değiştirme yoluyla iletişim sistemi)  bu alternatif görsel yöntemlerden birisidir. PECS in amacı çocuğa iletişim becerilerini kazandırmaktır. Bu beceriler kazandırılırken her biri kendi içinde değişik basamakları olan  6 aşamadan geçilir. Otizimli bireyler , 1. aşamada temel değiş tokuşu,  2. aşamada doğallığı,  3. aşamada resimleri ayırt etmeyi,  4. aşamada cümle yapılarını,  5. aşamada Ne istiyorsun?, Ne görüyorsun? sorusunu ve  6. aşamada karşılıklı soru cevabı öğrenirler.

Niçin PECS;

1.   Mesajı iletecek çocuk açısından karmaşık becerilerin kullanılması gerekmez.
2.   Mesajı alanın ek öğrenmeler yapması gerekmez.
3.   Kolayca heryere taşınabilir.
4.   Maliyeti düşüktür.
5.  Uygulamacılara öğretilmesi   kısa sürer.
6.  İşlevsel iletişim becerilerinin öğretilmesiyle, çocuk ve çevresi arasında etkileşimler artar.

Ayrıca; çocukların pek çok alternatif yöntemde önkoşul olan aşağıdaki becerilerin hiçbirini kazanmış olmasını gerektirmez;

• Yetişkinin yönergesini ya da ip ucunu alabilme.
• Hareket ya da ses taklidi yapabilme.
• Göz kontağı kurabilme.
• Sandalyede sessizce oturabilme.
• Resim ya da nesne eşleyebilme.

     PECS e çocuğun çok sevdiği ve sevmediği yiyecek, oyun ve etkinliklerin bir listesi hazırlanarak başlanır. Daha sonra bu listedekilerin kartları hazırlanır. Her kartın üstüne o nesnenin ya da etkinliğin ismi yazılır. Ayrıca bir pano ve ileri aşamalarda kullanılmak üzere bir defter hazırlanır.

     Başlangıçta iki eğitimciyle çalışmaktadır. Bir eğitimci çocuğun iletişim kurduğu kişi olurken diğer eğitimci çocuğun sürekli destekleyicisidir. Bu yöntemde aile eğitimin dışında tutulmaz. Yöntemi mutlaka ailenin bireyleri de öğrenmelidir ve evde yapılacak uygulamalar doğal kullanım için çok önemli bir yere sahiptir. Çocuğun bulunduğu her yerde eğitime devam edilebilir. İlerleyen aşamalarda eğitimci sayısı bire indirilip anne-eğitimci-çocuk birlikte çalışabilirler.

     PECS in önemli bir özelliği doğal olmasıdır. Çocuklar diğer yöntemlerde istenen bir davranışı yerine getirdikten sonra bir ödül alırken bu yöntemde şeker istedikleri için şeker alırlar. Bu nedenle yöntem çok çabuk bir şekilde farklı mekanlara ve kişilere genellenerek kullanılabilir. 

Çocuklar isteklerini elde ederken aktif haldedir ve sözel dilleri sürekli olarak desteklenir. Zaman içinde öğrenilen beceriler oturur ve görselliğe dayalı bir iletişim tarzından sözle iletişime geçiş yapılır. Kuşkusuz bütün çocuklar sözel geçişi sağlayamayabilirler. Bu durumda da bu çocuklar herkesin anlayabileceği bir iletşim tarzını kullanmayı öğrenmiş olacaklardır. Tıpkı işaret dili gibi ancak daha rahat ve daha fazla kişinin anlayacağı bir dil kullanıyor olacaklardır.

     Bu yöntemi öğrenen çocuklar kendilerini ifade edebildikleri için çoğu kez ek bir çalışma yapılmadan davranış problemleri azalır, aile ve çevresindeki günlük yaşantıları düzene girer.

     PECS çocuğun evde ve okulda davranışlarının düzenlenmesine yardımcı olur. Bu yöntemde çocuğun sevdiği yiyecek, etkinlik ve oyunlardan başlandığı için çocukların motivasyonları yükselmektedir. Çocuk tüm iletişimleri başlatandır.

     PECS farklı iki kültürdeki kadar ayrı bireyler için alternatif ve ortak bir dil oluşturur. Ancak bu ortak dil sağlandıktan sonra ikinci bir dil öğretilebilir.

     Yapılan araştırmalarda PECS uygulanan otizimli çocukların %80 nin konuşmayı bir iletişim aracı olarak kullanmayı öğrenebildikleri belirtilmiştir.  PECS öğrenen çocuklar ifade edici dili iletişim aracı olarak kullanabilmeyi öğrendikleri gibi alıcı dilleri ve sözcük dağarcıkları da gelişmiştir. Buna karşın bu alternatif sistemin konuşma gelişimini engellediğine ya da geciktirdiğine ilişkin hiç bir bilimsel bulgu yoktur.

     Peki bu yöntem her otizmli bireye uygun mudur? Otizm ve iletişim problemi olan, konuşmayı bir iletişim aracı olarak geliştirememiş ve 1,5 yaşını geçmiş her çocukta kullanılabilir.

     Bu yöntemi uyguladığımız çocukların tamamında davranış problemlerinde azalma, iletişimde artma, oyun becerilerinde artış gözlemledik. Gecikmiş ekolali veya ekolalisi olan çocuklar, dili bu yöntemle işlevsel olarak kullanabilir hale gelmişlerdir. Ayrıca ilerlemiş yaşlarda olmalarına rağmen hiç konuşmayan bazı otistik çocuklarda işlevsel tek tek kelimelerle konuşmaya  rastlanmıştır. Çalışmaları yürüttüğümüz tüm çocukların  daha sakin, mutlu ve eğitime daha motivasyonlu hale geldiklerini de  gözlemledik. Çalışmalarımız sırasında, görsel yetileri iyi olan, talep eden, gelişimsel olarak bir buçuk yaşına ulaşmış çocuklarda daha olumlu ve hızlı gelişmeler olduğunu saptadık.

     PECS i konuşamayan diğer gelişimsel farklılığı olan çocuklarda da (spastik, gelişim geriliği vb.)  kullandık ve bu çocukların da çok hızlı bir şekilde bu yöntemi kullanmaya başladıklarını gözlemledik.

     Farklı gelişim gösteren bireylerle çalışan uzmanlar ve onların aileleri farklı iletişimsel yöntemlerine açık olmalıdırlar. Bireylerin bireysel özellikleri göz önüne alınarak eğitim programları düzenlenmeli, her çocuğa ulaşmak için farklı yöntemler denenmelidir. Var olan sıkıntıları aşmak ve bu bireylerin eğitimsel, gelişimsel  yaşantılarına destek olabilmek ancak bu yolla mümkün olacaktır.